Gesundheit

Die FPIES Stiftung ist aufgeregt, um zu starten ‚Die FPIES Foundation Global Registry“. Die registry ist eine bahnbrechende Möglichkeit zu nehmen unmittelbar betroffenen Familien, durch Food Protein-Induced Enterocolitis Syndrome, FPIES, zusammen mit ärzten und Forschern interessiert, mehr zu lernen und zu verstehen versucht diese seltene Allergie.

Die Registrierung stellt eine wichtige, aber sicheren Weg für ärzte die Erforschung FPIES Verbindung mit FPIES Familien. Die FPIES-Stiftung ist die Partnerschaft mit Patienten Kreuzung CONNECT-Programm, Teil der Nationalen Institute der Gesundheit (NIH) Global Rare Disease Registry-Programm aus, um dieses wichtige tool.

„Das ist eine unglaublich spannende Chance für unsere Familien, wir Streben seit unserer Gründung.“, sagt Stiftung-Stuhl Joy Meyer. „Es ist eine chance für Familien überall auf der Welt haben endlich eine zentrale Datenbank zu setzen, eine Stimme, die Ihr Kind Erfahrungen mit FPIES. Ärzte können schließlich betrachten alle Informationen an einem Ort, um nach mustern zu suchen, wenn Sie versuchen, um herauszufinden, die Komplexität hinter FPIES.“

Die FPIES Stiftung versteht die Befindlichkeiten unserer Familien und das Privatleben ist unglaublich wichtig. Wir entschieden uns, partner mit Patienten Kreuzung wegen Ihrer mehrere Sicherheitsvorkehrungen zum Schutz der Privatsphäre des Patienten geschützt. Die Registrierung weisen ein „code“ für jedes Kind, so dass niemand, einschließlich der FPIES Stiftung identifizieren kann das Kind ohne Erziehungsberechtigten Zustimmung. Wenn ein Forscher ist daran interessiert, lernen mehr, der Forscher Fragen, Patienten Crossroads Kontakt zu den Erziehungsberechtigten. Ein Wissenschaftler erhalten nur Informationen zur Identifizierung nach Einwilligung des Patienten-Kreuzung.

Registrierte Familien haben auch die Möglichkeit, an die beiden Fragebögen, der wissenschaftlichen Untersuchungen und sofort sehen, die Ergebnisse dieser Umfragen. Die Informationen, die von unserer Registrierung wird eine Verbindung mit anderen Registern einschließlich der NIH Globalen Seltene Krankheiten Registry-Programm und anderen geschätzten Partner weltweit. FPIES Familien immer Ihre eigenen Informationen und in der Lage sein, um opt-in oder opt-out-Beteiligungen. Registrierten Familien erhalten Benachrichtigungen, wenn neue Umfragen veröffentlicht werden.

FPIES ist eine seltene und oft schwierige Diagnose. Es ist eine verzögerte Nahrungsmittelallergie Auswirkungen auf den Magen-Darm-Trakt, in der Regel diagnostiziert bei Säuglingen und Kleinkindern. Klassische Symptome FPIES gehören profunde Erbrechen, Durchfall und Austrocknung. Diese Symptome können schwere, Lethargie, Veränderungen in der Körpertemperatur und der Blutdruck, und führen Häufig zu einem Krankenhausaufenthalt. Im Gegensatz zu typischen Nahrungsmittel-Allergien, Symptome möglicherweise nicht sofort und nicht zeigen, bis auf standard-Allergie-tests.

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